Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları ve Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, hemofili hastalarının yaşam kalitesini iyileştirebilmek adına bakım ve tedavide çeşitli gelişmelerin olduğunu ancak hala birçok karşılanmamış ihtiyacın bulunduğunu bildirdi.
Novo Nordisk’ten yapılan açıklamaya göre hemofili, dünyada yaklaşık 1 milyon 125 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişiyi etkiliyor.
Açıklamada görüşlerine yer verilen Prof. Dr. Demir, Dünya Hemofili Günü dolayısıyla hemofiliyle yaşamaya dair farkındalığı artırmak ve bu alandaki karşılanmamış ihtiyaçlara dikkati çekmek için değerlendirmelerde bulundu.
Prof. Dr. Demir, hemofilinin yaşam boyu tedavi gerektiren bir hastalık olduğunu belirterek, sürecin yönetimi konusunda hasta ve hasta yakınlarına doğru bilgilerin zamanında ulaştırılmasının büyük önem taşıdığının altını çizdi.
Demir, tedavilerin düzenli yürütülememesi durumunda hastaları bekleyen ciddi riskler olabileceğini vurgu yaparak, şu ifadeleri kullandı:
“Hemofiliyle yaşayan bireylerin yaşam kalitesini iyileştirebilmek için geçmişten günümüze hemofilide bakım ve tedavi alanında çeşitli gelişmeler gerçekleşse de bu bireyler hala birçok karşılanmamış ihtiyaç ile karşı karşıya. Hemofilideki karşılanmamış ihtiyaçları, kanama yönetimi, eklem sağlığı, fiziksel özgürlük, yaşam kalitesi, tedavi uygulaması, okul ve iş hayatı başlıkları altında sınıflandırabiliriz. Ancak genel kapsamda olan bu karşılanmamış ihtiyaçlara, hemofili ile yaşayan bireylerin yaşadığı coğrafik bölgeye göre de eklemeler yapılmalıdır.”
Afet dönemlerinde kronik hastalıklarda tedaviye kesintisiz erişimin hayati önem taşıdığına dikkati çeken Demir, özellikle doğal afetler gibi yaşamı tehdit eden olayların, düzenli tedavi gerektiren hastalıklar için zorlayıcı koşullar oluşturduğunu vurguladı.
Demir, bu süreçte sıkça yaşanan yaralanma, travma, organ, uzuv kaybı ve benzeri durumların hemofili ile yaşayan bireyler açısından ölümcül şekilde sonuçlanabileceğini ifade ederek, “Öte yandan, bu tür durumlarda, yaşanılan ve tedavi alınan bölgenin değiştirilmesi, faktör konsantrelerinin saklanması ve depolanması, ilaçların tedarik zincirinin bozulması, sağlık kurumlarına ve hekime ulaşımın sekteye uğraması da hemofili ile yaşayan bireyler ve diğer kronik hastalıkları olanlar için hayati tehlike oluşturuyor.” görüşlerini kaydetti.
“Afetlerde Hemofili Yönetimi projesinin temelleri atıldı”
Prof. Dr. Demir, geçen yıl yaşanan deprem felaketinde hemofili ve nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin tedavilerinin kesintisiz devam etmesinin ne kadar önemli olduğunu gözlemlediklerini aktardı.
Demir, Novo Nordisk’in desteğiyle Türk Hematoloji Derneği çatısı altında oluşturulacak ulusal bir çalışma grubunun katkılarıyla gerçekleştirilecek “Afetlerde Hemofili Yönetimi” projesinin temellerinin atıldığını belirterek, şunları kaydetti:
“Bu projede temel önceliğimiz, başta ülkemizde olmak üzere tüm dünyada olası bir afet dönemine karşı hemofili ile yaşayan bireylerin bakım ve tedavi süreçlerinin kesintiye uğramadan yönetilebilmesi için hasta-hasta yakınlarına, hekimler ve sağlık çalışanlarına, sağlık otoritesi ve ilaç endüstrisi yöneticilerine yönelik öneriler içeren bir kılavuz hazırlamak. Bu alanda yapılacak çalışmalara önderlik edecek nitelikte hazırlanacak kılavuzun hem afet dönemleri öncesinde yeterli düzeyde hazırlık yapılması hem de afet dönemlerinde daha iyi bir hemofili yönetimi sağlamada önemli rol oynayacağına inanıyoruz.”
